Valeria tenía apenas tres años cuando sus padres la llevaron corriendo al hospital, al que la pequeña llegó entrando en un coma. Ana Tormos llevaba un tiempo notando "cosas raras" en el comportamiento de su hija, que tenía sed todo el rato, lloraba más de lo habitual y siempre estaba cansada, pero no le dio importancia. Hasta que un día vomitó al volver del colegio y se quedó traspuesta, sin energía y con apenas un hilo de voz para suplicarle a su madre que la llevase a la cama. Nada más llegar al hospital le dieron el diagnóstico: diabetes tipo 1. Lo que no sabía Tormos es que al salir de ese edificio cinco días después sus vidas iban a cambiar para siempre y que todo lo que hicieran, comieran y pensaran a partir de entonces iba a girar en torno a una enfermedad crónica para la que no hay cura.
La diabetes tipo 1 (DT1) es una enfermedad autoinmune que destruye las células beta del páncreas encargadas de producir insulina. A diferencia de la diabetes tipo 2, su aparición no está relacionada con el estilo de vida o el peso corporal, y representa entre un 5 y un 10% de todos los casos de diabetes. No tiene cura, y posee, además, la particularidad de que se manifiesta a edades muy tempranas, generalmente antes de los 15 años. Se calcula que en España esta patología afecta a unas 105.000 personas, con unos 1.100 diagnósticos nuevos por año. El problema, según vienen advirtiendo los médicos, es que la detección precoz es todavía escasa, lo que hace que la mayoría de casos se identifiquen ya en una situación grave, en muchas ocasiones cercana a la muerte, como le pasó a Valeria.
"Cuando llegamos al hospital y le pusieron los goteros nos dijeron que estaba sufriendo una cetoacidosis diabética grave, que había un peligro de edema cerebral, y que no nos podían garantizar que sobreviviera", cuenta Ana Tormos a 20minutos. Ni ella ni su marido entendieron muy bien lo que sucedía hasta pasados los días. "Asimilar una enfermedad crónica, para toda la vida, no es cuestión de un día. Lo hice eventualmente, pero lo que sigo sin aceptar es que mi hija casi falleciera por no conocer los síntomas y porque nadie se dio cuenta de esto", asevera.
Detectar antes de la cetoacidosis
Según cuenta Laura Chinchurrieta, endocrina especializada en la DT1 y adjunta del complejo hospitalario de Donosti (País Vasco), con la detección precoz se ahorrarían prácticamente el 100% de las cetoacidosis. "Evitas que los niños debuten ingresando, y, por tanto, evitas el trauma del ingreso también. Además de que debutar con la cetoacidosis hace que tengas más riesgo de sufrir complicaciones a medio y largo plazo, así que detectarlo a tiempo también mejora el pronóstico de la enfermedad", detalla a este periódico. El problema, añade, es que realizar ese cribado poblacional es muy caro y todavía no está estipulado a qué grupos de población habría que hacerlo, aunque se está haciendo un cribado universal en ciertas partes de Europa que seguramente aporte información sobre qué personas son más propensas a desarrollar la enfermedad.
La cetoacidosis diabética (CAD) es una complicación grave y potencialmente mortal que se produce cuando el cuerpo no tiene suficiente insulina para permitir que la glucosa entre en las células y, como resultado, utiliza la grasa como fuente de energía. Entre el 20 y el 40% de las personas son diagnosticadas de DT1 tras una cetoacedosis grave, es decir, tras una complicación clínica muy grave.
Para Valeria y sus padres, haberlo detectado a tiempo habría marcado la diferencia. Ya no solo por el trauma de pensar que tu hija se muere, sino también porque podrían haberse preparado con calma, con tiempo, sobre una enfermedad que pone patas arriba la vida de quien la padece y de su entorno. "Cuando vuelves del hospital, todo ha cambiado. Se llena todo de agujas, hay insulina por todos lados, tiras, lancetas para pinchar los dedos, el glucómetro... Te das cuenta de que inclusamente ha cambiado tu casa visualmente y cuesta mucho aceptar tu nueva rutina. Y lo que duele no son tanto los pinchazos como el sacrificio que tienes que hacer muchas veces para poder hacer lo que otros hacen", explica Tormos, que asegura que tuvo que "volver a aprender a vivir" por la diabetes.
El fin de la improvisación
Las personas que viven esta enfermedad de cerca dicen siempre que la diabetes te arrebata la improvisación. "Tienes que tomar cerca de 180 decisiones diarias, que en el caso de los niños tienen que hacer sus padres. Por eso es importante que haya una formación en educación diabetológica importante, porque si no cuando te ves fuera del hospital, sigues teniendo el mismo problema, pero sin el apoyo de los profesionales sanitarios", sostiene Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).
Perán, que también es padre de una niña con diabetes tipo 1, insiste en que la clave está en la detección precoz y en ese cribado poblacional, que permitiría que las familias y los pacientes se adapten a la enfermedad de una forma menos abrupta, lo que a su vez evitaría complicaciones derivadas de un mal control, como podrían ser la ceguera, amputaciones o problemas renales.
Como dice Ana Tormos, la diabetes implica un aprendizaje muy arduo. "Tienes que hacer muchos cálculos y entender muchas cosas nuevas, como lo que es la ratio, los factores de sensibilidad, las basales... hay tanta información que tienes que aprender para tener la diabetes bien controlada que, sobre todo al principio, te sobrepasa, porque acabas siendo un médico. Solo cuando empiezas a aprender lo suficiente como para gestionar la enfermedad, cuando dejas de actuar con ensayo y error, es cuando empiezas a volver a vivir 'con normalidad', sin que esté todo tan encorsetado", cuenta.
Su hija ya tiene 11 años, y en cierto modo ha asumido que va a vivir con una enfermedad crónica el resto de su vida, pero a su madre le faltó apoyo en el entorno de la pequeña: en el centro de salud, sí, pero también en el colegio, en el que todavía no tienen enfermera. "Ahora porque ya es autónoma, se maneja ella y me informa a mí con el móvil, pero cuando era pequeña yo tenía que ir al colegio a controlarlo todo", explica. Ella misma empezó una campaña para incorporar decálogos en centros sanitarios y colegios para que todo el mundo pudiera identíficar los síntomas graves. Cuenta emocionada como una profesora de Infantil le mandó un mensaje agradeciéndole su labor, pues un niño de su clase acababa de fallecer, precisamente, por no haber llegado a tiempo.
Hay, además, una carga psicológica muy fuerte en torno a la diabetes. Cuena Laura Chinchurrieta que los pacientes siempre se van a sentir culpables, tanto si lo hacen bien como si lo hacen regular. "Cuando tienen un mal día puede deberse a que estén más nerviosos, porque eso altera los niveles de azúcar. Cosas tan sencillas como hacer un examen en el colegio pueden dispararlo... son muchas decisiones y es una carga psicológica brutal porque saben que tener un buen control va a condicionar la aparición de complicaciones futuras", concluye Chinchurrieta, que incide también en la necesidad de mejorar la cobertura de las prestaciones y de la tecnología de apoyo, muy desigual entre comunidades autónomas.
