Desde muy pequeño, recuerda una sensación de necesidad de mover las piernas cuando estaba en el sofá viendo la tele a la que nunca dio mayor importancia porque remitía al irse a la cama. Ya en sus 30, la sensación se revirtió, y empezó a sufrir las crisis precisamente cuando se iba a la cama y era incapaz de dormir, entrando en una espiral de falta de insomnio y depresión. El diagnóstico vino mucho más tarde, ya con 40 años. Su viejo sufrimiento tenía por fin nombre: el síndrome de las piernas inquietas.

"Es un hormigueo muy constante y muy incómodo, como una corriente eléctrica que empieza en las piernas y sube mucho a los brazos. Te tienes que mover y este movimiento que estoy haciendo ahora con el pie es muy significativo de que tienes lo de las piernas inquietas", declara, balanceando la punta del pie de arriba a abajo, Nicolás Gaude. Este actor madrileño de 44 años fue diagnosticado hace cuatro con el síndrome de las piernas inquietas. Él mismo admite que hacer comprender los síntomas a los que no lo sufren es lo más complicado.

Los compara con las agujetas o con los nervios y los diferencia del dolor físico, pero la consecuencia más clara es que es un suplicio a la hora de conciliar el sueño. "No descansas. Me quedaba dormido en el día a día, incluso hablando en una conversación o casi de pie", declara Gaude. "La tercera o cuarta noche caía ya como en coma por puro agotamiento, pero cuando he compartido cama o he estado durmiendo con alguien, me decían: 'Flipo, no pegas ojo, tío'".

El síndrome de las piernas inquietas, también conocido como Willis-Ekbom, es una enfermedad neurológica, en realidad, bastante común. Se estima que afecta al 10% de la población española -2 millones-, aunque el 90% de los que lo padecen no están diagnosticados, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Los síntomas, descritos de forma muy diversa según el paciente, se caracterizan por aparecer en la tarde o la noche, en momentos de reposo, y por generar una necesidad indefectible de levantarse y caminar.

"He llegado a un extremo de decir: 'Es que no puedo más, me cortaría las piernas ahora mismo'", asegura Gaude. "Yo me he pegado, no tiene sentido, pero es que estás desesperado, de pegarme puñetazos en las piernas, de decir: 'Que me pare esto ya, que no puedo más'".

Desconocimiento médico

A pesar de ser una enfermedad descrita desde el siglo XVIII, no se ha impartido en profundidad en las facultades de medicina hasta las últimas dos o tres décadas, por lo que muchos médicos en activo no la han estudiado ni la han visto demasiado en la práctica clínica. Esto lleva a que muchos pacientes con síntomas de insomnio sean erróneamente diagnosticados y reciban un tratamiento inapropiado a base de somníferos que pueden incluso agravar la condición.

La Asociación Española del Síndrome de las Piernas Inquietas (Aespi) se fundó hace 20 años y tiene entre sus finalidades precisamente hacer pedagogía sobre esta enfermedad también entre los profesionales médicos. "Nos tratan mal y nos perjudican porque dar medicamentos, por ejemplo, somníferos o ansiolíticos, justamente nos aumentan nuestra enfermedad. Están contraindicados", declara Purificación Titos, presidenta de Aespi. Ella misma es paciente del síndrome de Willis-Ekbom desde hace más de 20 años y departe de manera habitual con personas que llaman a la asociación, muchos de ellos solo con sospechas de padecer el síndrome.

"Nos tratan mal y nos perjudican porque dar medicamentos, por ejemplo, somníferos o ansiolíticos, justamente nos aumentan nuestra enfermedad. Están contraindicados"

"Mucha gente cree que son nervios y aguanta", asegura Titos. "Yo todos los días en la asociación estoy recogiendo mensajes de todo tipo, de correo, de llamadas, de personas mayores incluso, que dicen: 'Bueno, es que es de toda la vida' o 'es que mi madre también tenía estos nervios, pero he oído, que podría ser una enfermedad'. Y claro, y les digo: 'Sí, existe, y tiene nombre'".

Entre la labor divulgativa que hace Aespi, se incluye la elaboración de listados apropiados para el tratamiento del síndrome de las piernas inquietas que facilitan a sus asociados para que estos, a su vez, los distribuyan entre sus médicos de cabecera: "Ha que decirle a tu médico, por favor, que esto no te va bien, y que te derive a un especialista, a un neurólogo, a un neurofisiólogo, que son las dos especialidades que nos tratan, y ya te ponen un tratamiento acorde a tu nivel de enfermedad".

Tratamiento con hierro

Una de esas profesionales a las que los médicos de cabecera derivan a los pacientes con Willis-Ekbom es Celia García-Malo, neuróloga experta en sueño de la clínica Cisne. La doctora señala que existe una predisposición genética en el 60% de los casos, pero también puede estar producida por factores vitales, como otras enfermedades o un embarazo que generen la caída de los niveles de hierro en sangre.

Precisamente la terapia de reposición de hierro por vía oral o pinchado es, junto a la adopción de unos buenos hábitos de vida, el único complemento conocido a los medicamentos que sí están indicados -antiepilépticos y dopaminérgicos- y que logran reducir los síntomas, pero no siempre los mitigan del todo.

"La primera opción son las terapias no farmacológicas", explica la doctora García-Malo, que también es coordinadora del Grupo de Estudio de Sueño de la Sociedad Española de Neurología. Con ello hace referencia a la adopción de costumbres como estirar antes de dormir, darse un paseo, darse un masaje con geles de frío, darse una ducha de agua fría, evitar los estimulantes o tener una buena higiene del sueño.

"La predisposición genética se va a mantener siempre, pero en aquellas personas en las que el hierro se mantiene muy bien, los pacientes no necesitan ningún otro tratamiento"

"La predisposición genética se va a mantener siempre, pero en aquellas personas en las que el hierro se mantiene muy bien, los pacientes no necesitan ningún otro tratamiento", declara la neuróloga. "Yo tengo experiencia con pacientes, sobre todo hombres, que reciben un tratamiento con hierro intravenoso y a lo mejor pasan tres años sin tener ningún síntoma de la enfermedad y sin tener ningún tratamiento para el síndrome de piernas inquietas".

El fin del suplicio de Nicolás

Tras diez años de suplicio, la vida de Nicolás Gaude cambió cuando el diagnóstico le abrió por fin el camino a un tratamiento efectivo. También, y no menos importante, le dio una respuesta y un nombre a unos síntomas que llevaba arrastrando durante años sin que nadie le hubiera dado hasta entonces una explicación de lo que eran. También le llevó a conectar con Aespi y sentir que no estaba solo en su enfermedad.

"Los efectos son muy devastadores, porque dices tú, joder, es que no sé lo que es descansar bien, no sé lo que es decir, que a gustito voy a estar y después de un día que no he parado, que he hecho deporte, ahora llego a la cama y empieza la tortura", rememora Gaude, que recuerda perfectamente la primera vez que habló con Aespi.

"Cuando hablé por teléfono por primera vez con la asociación, iba por la calle y de repente, al poder estar hablando con alguien con el que compartir todo eso, que apoyaba a gente en esta situación, yo me eché a llorar", declara Gaude. "Diciéndole que no puedo más, llevo muchos años fastidiado con este tema, me condiciona en mi día a día. Cuando uno se tira una noche, dos, tres, sin dormir, anímicamente, estás hecho polvo".

Tras pasar por varios médicos acabó en la consulta de la doctora García-Malo y desde hace tres años ha vuelto a ver la luz. Aunque con recaídas, gracias a la medicación y a la adopción de mejores hábitos, ha recuperado en buena medida la calidad de vida que no tenía desde hace una década. Ahora, confía en el tratamiento de reposición de hierro para poder ir abandonando paulatinamente también la medicación.

"Hay épocas. El verano, por ejemplo, es muy jodido. Yo no lo aguanto. Otras que, por lo que sea, como digo yo, estoy brotado, tengo un brote y estoy peor. A veces puede ser por estrés, puede ser por preocupaciones, puede ser que físicamente yo no esté tan fuerte, porque si a lo mejor dejo de hacer tanto deporte…", relata Gaude, que, se muestra optimista y realista a partes iguales. "Ahora estoy en una época mejor, que estoy más o menos más estabilizado. Pero nunca es al 100% Es algo crónico y que no tiene solución, puedes estar mejor o peor, pero no estás curado al final de esto".

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