La llamada Enfermedad Injerto Contra Receptor (EICR) es una patología grave que sufre cerca de la mitad de las personas que se someten a un trasplante de médula ósea, que en España fueron 3.739 en el año 2023, según los últimos datos de la Organización Nacional de Trasplantes. Es una complicación que puede manifestarse de forma aguda o crónica a la que se enfrentan los pacientes tras superar otra más grave como puede ser un cáncer en la sangre. Considerada como enfermedad rara, puede afectar a hasta cuatro órganos a la vez -a nivel intestinal, pulmonar, ocular y/o cutáneo-, por lo que la comunidad médica pide, además de visibilidad, un enfoque multidisciplinar.
El doctor Guillermo Orti, coordinador del grupo de EICR y otras complicaciones del grupo español de trasplante hematopoyético y terapia celular (GETH-TC), expone que se trata de "una respuesta inmune de los linfocitos [células del sistema inmune del donante] que atacan a tejidos del receptor porque los reconocen como ajenos". En otras palabras, es como si la médula ósea del donante decidiera atacar al nuevo cuerpo en el que se encuentra por no identificarlo como el propio. Los médicos diferencian entre la presentación aguda, que suele aparecer en los primeros tres meses tras el trasplante, y crónica, que se prolonga durante el resto de la vida del paciente. "Históricamente, había una división temporal, pero luego hemos aprendido que realmente tienen fisiopatologías distintas", agrega el también especialista del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
Ya no se utiliza tanto el criterio temporal -cuándo aparecen los síntomas- sino que se atiende más al mecanismo de la enfermedad. La EICR aguda se manifiesta sobre todo en momentos precoces del trasplante y afecta a la piel, al intestino y al hígado. "Vemos pacientes que tienen erupciones cutáneas muy extensas, que tienen alteraciones del sistema digestivo vía diarrea o vómitos" y que pueden sufrir "fallo hepático". En cuanto a la crónica, "los mecanismos de acción son distintos: hay fibrosis, hay enfermedades que mimetizan enfermedades autoinmunes y prácticamente puede afectar a cualquier tejido del cuerpo y se desarrolla más allá de los 3-6 meses habitualmente. Muchos pacientes acaban viviendo con ella durante periodos muy largos, si no el resto de su vida. Tienen que convivir con esa enfermedad", explica el médico.
Una de esas personas es Yaiza Cumelles, una joven de 32 años de Barcelona que asegura sentirse "más afín a las abuelas que a sus amigas". Con 21 años luchó contra una leucemia que le llevó a recibir un trasplante de médula ósea de su hermano tres años más tarde. Poco después y durante los siguientes casi tres años padeció los síntomas de la EICR aguda en las glándulas suprarrenales y un pulmón, así como en la piel, donde le salieron "granitos y ronchas" que le causaban "mucho picor" y le endurecían y calentaban la piel, lesiones que se trató con inmunosupresores y "dosis muy altas de corticoides".
Al cabo de unos siete meses, estos brotes intermitentes se convirtieron en vitíligo que no pica pero tiene que proteger del sol. A ello se sumó una EICR aguda pulmonar que a día de hoy está "estabilizada", pero que le ha dejado "sin buena capacidad pulmonar". A los tres años, cuando ya no pensaba que aparecerían nuevas consecuencias del trasplante, llegó un día en el que no podía ni quitarse las lentillas. Dio la cara la EICR crónica ocular, que a día de hoy le sigue condicionando enormemente la vida. "Necesito un colirio que hacen con mi propia sangre, más un gel hidratante por las noches y toallitas para limpiarme los ojos. El colirio solo lo puedo usar yo y va muy bien, pero tiene muchas limitaciones porque solo dura 24 horas descongelado, por lo que no puedo pasar más de dos días fuera de mi casa", explica al teléfono a 20minutos.
Tal y como expone el doctor Orti, la EICR crónica ocular "puede empezar como un mero picor de ojos, pero puede acabar con que el paciente necesitando un trasplante de córnea". La EICR crónica puede también causar erupciones rojas en zonas de la piel que se endurecen "tipo esclerodermia" o que adquieren una forma similar al "liquen". Esta enfermedad también puede afectar los músculos y las articulaciones, disminuyendo la movilidad, o al pulmón, dificultando la respiración y, en casos extremos, requiriendo oxígeno domiciliario "y hasta algunos pacientes trasplante pulmonar". Además, puede afectar a los órganos genitales, lo cual tiene "mucho impacto en la calidad de vida del paciente". Así lo constata Cumelles, que también tiene las mucosas "muy secas": "No tengo relaciones sexuales y las revisiones ginecológicas son extremadamente dolorosas, así que no me atrevo, no tengo ganas, me da pánico y refiero evitarlo". También en la boca, por lo que tiene que ir al dentista "mucho" porque es "más propensa" a tener problemas bucales.
Según la evidencia disponible, los pacientes que reciben un trasplante de médula ósea para curar su leucemia, al año, tienen un 20-30% de probabilidades de fallecer por complicaciones del trasplante, que en mayor medida es la enfermedad injerto contra huésped crónica, que va ligada a infecciones. La crónica se trata con inmunosupresores, en ocasiones para toda la vida, pero por ello mismo hay que vigilar más exhaustivamente a estos pacientes, que se convierten en más vulnerables ante infecciones. Orti pide mayor visibilidad porque está "convencido que la mayor parte de la sociedad e incluso de muchos profesionales de la salud desconocen esta patología" y un abordaje multidisciplinar dado que "puede tener afectaciones de cuatro órganos distintos a la vez".
Tengo 32 años, pero a nivel cardiovascular estoy como una persona de 60"
La EICR afecta mucho a la vida diaria de los pacientes que la sufren. En el caso de Cumelles, que trabaja por cuenta propia como abogada de pacientes porque tiene una incapacidad pero la pensión es "muy pequeña" -y por cuenta ajena le han despedido ya de dos empleos por faltar por su enfermedad o pedir una reducción-, hay días que sus ojos no le aguantan estar muchas horas delante de la pantalla del ordenador, ni de la televisión. "Tengo una incapacidad física y ¿qué me queda? Trabajar delante del ordenador, pero si un día tengo los ojos muy mal, no puedo mirar una pantalla. Tampoco veo series o películas, escucho pódcasts y, para comunicarme con mis amigos a través de WhatsApp, les pido que sea a través de audios", relata.
Yaiza se ha dado cuenta de que, cuando va a casa de alguna amiga o a ver su abuela, tiene más temas de conversación con ellas que con las chicas de su edad. Su ritmo de vida y preocupaciones son más parecidas a las de las mujeres de avanzada edad. "Estoy más a gusto conversando con ellas. Andando, necesitamos sentarnos casi a la vez, hablamos de médicos... son las típicas conversaciones de abuelas y yo ya he llegado ahí", dice con aceptación. "La quimio, la radio, a nivel celular, es muy nociva. Tengo 32 años, pero a nivel cardiovascular estoy como una persona de 60", agrega.
La joven ha sufrido el desconocimiento que algunos profesionales tienen de esta rara patología y del que advierte Orti. Cumelles asegura que, en ocasiones, ha tenido que ir a su centro de salud pero ha sido derivada al hospital por un resfriado, por lo que se ha sentido "muy desprotegida". En su caso, cuenta, "no está en el horizonte que mejore" su enfermedad, de la que los médicos que la tratan se centran en "controlar los síntomas para que no empeore".
