Síndrome de Ehlers-Danlos, de Cascanueces, gastroparesia... Así son las 7 enfermedades raras que padece Noah Higón

Hace apenas unos días, Noah Higón acudía al programa de 'La Revuelta' como parte del público. La jurista y politóloga conocida por muchos en redes sociales como divulgadora sobre enfermedades raras, tuvo la oportunidad de subirse unos minutos al escenario para reivindicar el papel de la ciencia. La valenciana, a sus 25 años, padece 7 enfermedades raras y su discurso bien valió para que David Broncano la invitara a sentarse días después al sillón de invitados. Así pues, la joven aprovechó anoche la ventana pública de Televisión Española (TVE) para explicar cada síndrome y afección que tiene diagnosticados.

Las 7 enfermedades raras de Noah Higón

"A día de hoy no existe ningún tratamiento ni cura para ninguna de las siete enfermedades que sufro, es parchear lo que te vaya surgiendo", le contaba a David Broncano. Por ello, Noah Higón aprovechó para reivindicar la necesidad de invertir en y cuidar a la ciencia, así como en la investigación de las enfermedades raras para que los profesionales médicos puedan actuar de la mejor forma en consultas. "Si estoy viva es gracias a la sanidad de este país, pero se está maltratando muchísimo. Hay que apostar mucho más por ella", explicó contundentemente la joven.

Síndrome de Ehlers-Danlos

Este síndrome surge como consecuencia de una colagenopatía. Tal y como apuntan desde la Biblioteca Nacional de Medicina es un "grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas". La piel se vuelve elástica formando así hematomas con gran facilidad, dañando a su vez los vasos sanguíneos.

Este mal funcionamiento del colágeno en el cuerpo, responsables de dar estructura y fuerza a piel, huesos, vasos sanguíneos y órganos internos, puede dar lugar a que incluso estos últimos se rompan. Algunos síntomas van desde el dolor de espalda y articular hasta la pérdida de visión y artritis temprana.

Síndrome de Wilkie

También se le conoce como Síndrome de la arteria mesentérica superior y según los pocos estudios que existen es una "una causa inusual de oclusión intestinal alta". Cuando se padece esta afección existe una compresión del duodeno entre la arteria mesentérica y la aorta. Suele ser más común en mujeres jóvenes y los primeros síntomas responden a vómitos, náuseas y pérdida de peso rápida.

Síndrome del Cascanueces

Este síndrome también recibe el nombre de Síndrome de nutcracker. En este caso también existe una compresión pero de la vena renal izquierda. Se pueden encontrar dos tipos:

  • Síndrome del cascanueces anterior. La compresión más común entre la aorta y la arteria mesentérica superior
  • Síndrome del cascanueces posterior. La compresión de la vena renal izquierda se origina entre la aorta y el cuerpo vertebral, no es tan habitual.

Sus síntomas son la hematuria o sangre en la orina, proteinuria o altos niveles de proteínas en la orina, dolor pélvico y varicocele izquierdo, un ensanchamiento de las venas del escroto.

Síndrome de compresión de la vena cava inferior

El síndrome de la vena cava inferior (SCVI) se produce por una compresión física o una trombosis dentro de la propia vena. Por ejemplo, este es uno de los síndrome que puede darse en la etapa final del embarazo de forma leve. Tal y como apuntan desde la Biblioteca Nacional de Medicina puede provocar "taquicardia, hipotensión, taquipnea, hipoxemia y disnea".

Síndrome de May-Thurner

Llamado también síndrome de Cockett, estamos ante otra afección de compresión venosa, esta vez de la vena ilíaca con la quinta vértebra lumbar posteriormente. Es muy común que afecte a mujeres jóvenes y algunos de sus síntomas son:

  • Edema de la extremidad.
  • Varices.
  • Dolores agudos.
  • Hiperpigmentación.
  • Úlceras venosas en estas crónicas.

Síndrome de Raynaud

Este síndrome se caracteriza por una sensación de frío y adormecimiento en algunas zonas del cuerpo, sobre todo, dedos de manos y pies, como señalan desde Mayo Clinic. En esta afección las arterias pequeñas que irrigan sangre se estrechan por lo que el flujo es limitado.

Además del frío o adormecimiento, otros síntomas son la coloración blanca o azulada de las zonas afectadas, sensación de entumecimiento o, incluso, dolor de aguijón.

Gastroparesia

La gastroparesia es la enfermedad que afecta a la movilidad o motilidad del estómago. Cuando ingerimos comidas, este órgano tiene que llevar a cabo unas contracciones musculares muy fuertes para que el alimento sea impulsado por el canal digestivo. Pero, en esta afección, ese movimiento se hace extremadamente lento o incluso deja de funcionar, por lo que, tal y como señalan en Mayo Clinic, el estómago no se vacía correctamente.

No parece haber una causa exacta de esta enfermedad. Los dolores abdominales junto con las náuseas o vómitos son sus principales síntomas. Pero, además, este problema puede conducir a una disminución de la glucosa en sangre provocando así pérdida de peso y desnutrición.

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