Han pasado cinco años desde que el mundo entró en la crisis sanitaria más grave del siglo XXI y, aunque el coronavirus ya no ocupa titulares con la misma intensidad, para muchas personas sigue siendo una realidad que afecta a cada aspecto de sus vidas. La covid persistente, también conocida como long covid, es un problema de salud que padecen casi dos millones de españoles y que provoca diversos síntomas debilitantes en el organismo. Sin embargo, a pesar de la gravedad de la situación, algunos afectados se sienten "sin apoyo", "desatendidos" y "desamparados" al no tener un horizonte claro de recuperación.

"La covid persistente es el estado de afectación que tienen aquellos pacientes que, unos tres meses después de haberse contagiado por coronavirus, no consiguen recuperar su estado de salud", explica a 20minutos Pilar Rodríguez, presidenta de la Red Española de Investigación en Covid Persistente (REiCOP) y de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), con motivo del quinto aniversario de la pandemia. Aunque no hay un criterio único para diagnosticarlo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo define como una condición que aparece después de la infección por SARS-CoV-2 y que puede prolongarse durante meses o años sin aparente explicación.

Si bien los síntomas reportados hasta la fecha suman más de 200, la mayoría están relacionados con un cansancio extremo que impide a los afectados seguir con su vida normal y también con el aspecto neurocognitivo (déficit de memoria o de concentración, niebla mental, etc.). "La sintomatología puede abarcar a todo el organismo", advierte la presidenta de REiCOP. Así, la doctora resume que el long covid se conforma por una serie de alteraciones que causan un deterioro importante de la calidad de vida.

Los expertos se han puesto en marcha para tratar de descifrar todo lo que rodea a esta enfermedad, de la que por ahora tienen escasos datos. Uno de ellos, no obstante, es el predominio según el género, tal como cuenta Rodríguez: el 70% de personas que padecen covid persistente son mujeres. Asimismo, los estudios señalan una edad media entre 36 y 50 años, aunque la doctora afirma que también hay niños y personas muy mayores afectadas.

"Bienvenida al club"

Elena Hervás, de 44 años; Luna Sánchez de la Fuente, de 27 -ambas pertenecientes a la Asociación Madrileña de Pacientes con Covid Persistente (AMACOP)-, y Luis Felipe González, de 56 y de REiCOP, forman parte del entre 10 y 20% de personas de todo el mundo que, tras superar la infección inicial de la covid-19, han quedado atrapadas en una especie de limbo para el que la comunidad científica apenas tiene respuestas.

"Puede ser que me atasque en algunas palabras porque es una de las secuelas que tengo, mis síntomas son neurológicos y a veces no encuentro la palabra adecuada", advierte de entrada Elena, madre de dos niñas y asistente ejecutiva de una multinacional, aunque ahora está de baja. Esta madrileña relata que todo empezó en septiembre de 2023 cuando, coincidiendo con el día de su cumpleaños, se contagió de covid por tercera vez. "En principio me recuperé de una especie de gripe, como las otras dos veces, y parecía que todo iba bien, pero a finales de septiembre empecé a estar cada vez más cansada", recuerda.

Tras varios meses en los que sentía que ya no era la misma, en enero comenzó a notar que le pasaban "cosas muy raras". "Empecé a caerme por las escaleras, se me caían cosas de las manos, no me concentraba nada en el trabajo cuando siempre había tenido mucha facilidad, no comprendía un email a no ser que lo leyera diez veces, me costaba encontrar las palabras adecuadas, al poner tapas de envases de la cocina las intercambiaba...", enumera.

Elena se vio envuelta en una "peregrinación de consulta en consulta" donde los médicos no sabían qué podía tener e, incluso, llegó a plantearse que tenía un problema psicológico, pero también fue descartado. Así, ya en abril, acudió a una cita con un neurólogo. "Su frase fue 'Bienvenida al club, tengo unos diez pacientes diarios como tú y ya sé lo que me vas a explicar, es más, te voy a explicar yo a ti los síntomas que tienes'. Y no falló en nada", asegura, aún sorprendida de aquel diagnóstico.

Por su parte, la covid-19 pilló a Luna estudiando una oposición hace cuatro años, que tuvo que dejar. "Me contagié por primera vez en septiembre de 2020 y me recontagié en marzo de 2021, en el aniversario de la pandemia, y esa última es la que me ha dejado secuelas", lamenta. Al principio los médicos le decían que solo estaba tardando en recuperarse, pero las afecciones no remitían. "Eran síntomas neurológicos, como agotamiento mental, niebla mental, dolor de cabeza, falta de concentración, pérdidas de memoria a corto plazo, falta de tensión... Y lo que más me afectaba eran las cefaleas continuas y el agotamiento extremo, como si hubiera estado estudiando 20 horas seguidas sin importar lo que durmiera", detalla.

No obstante, más de un año después, aparecieron nuevos síntomas. Tras retomar el baile, una de sus grandes pasiones, por recomendación de los médicos a hacer deporte, su cuerpo colapsó: "Empecé a tener disnea (falta de aire), así como dolores musculares, con el mínimo esfuerzo". "Sentía que me ahogaba y ya casi no puedo caminar, por lo que ahora tengo un bastón", añade, al explicar que de esta forma puede redistribuir el dolor corporal.

Esta situación ha llevado a acudir a varios médicos especialistas, que le están haciendo estudios completos neurológicos y físicos. "Me van a diagnosticar síndrome de fatiga crónica y, además, tengo depresión derivada de todo esto", manifiesta, al indicar que también le han recetado psicofármacos, algo que le da "un poco de miedo" por el efecto que pueda tener a largo plazo. Aun así, con los años no mejora. "De hecho, he empeorado y hubo un periodo en el que me dieron síncopes por tender la ropa, lavarme los dientes, fregar los platos, cualquier cosa", por lo que ahora lleva una vida "súper tranquila".

Pero la covid persistente no solo atañe a secuelas neurocognitivas. Luis Felipe es padre de dos hijos y trabajaba en el tanatorio de Talavera de la Reina. Siempre había sido una persona muy sociable hasta que el coronavirus le arrebató esa parte de su personalidad. "Yo no puedo hablar, pero llama y te contesta mi mujer", es una de las frases que tal vez más haya tenido que escribir en los últimos meses. Y es que, tras contagiarse de SARS-CoV-2 hace cuatro años, su voz se ha ido apagando de forma paulatina hasta reducirse a un susurro, el mismo que se escuchaba de vez en cuando durante una llamada con 20minutos que atendió junto a Sonia, su compañera de vida.

El problema empezó tras ir al hospital porque, aunque ya había pasado la covid, seguía encontrándose mal. "Le mandaron un antibiótico, pero en lugar de mejorar, empeoraba hasta el punto de tener una fiebre grandísima y mucha tos", sostiene Sonia, quien no tuvo otra opción que llamar a Emergencias para pedir asistencia para su marido. En cambio, la respuesta que recibió no fue la que se esperaba: "Solo me dijeron que bajase a la farmacia a comprar un jarabe para la tos". Finalmente, fueron a Urgencias y le diagnosticaron neumonía.

"Cuando salió del hospital, ya con el alta dado, seguía tosiendo mucho, aunque todavía podía hablar. Después fue perdiendo la voz poco a poco, hasta que ya se le ha quedado una afonía y una fatiga constante", explica la mujer. Desde entonces han pasado por varios especialistas, de los cuales ahora solo le realizan seguimiento un neumólogo y una psiquiatra. "Luis vio a un otorrino y le estuvo haciendo pruebas, pero no sirvió de nada y nos mandó al logopeda, con el que estuvo en tratamiento cuatro meses, pero tampoco vimos mejoría".

Cambio radical en sus vidas

Tal y como demuestran estos tres casos, la presidenta de REiCOP remarca que la mayoría de pacientes con long covid no puede seguir con su estilo de vida habitual y ni realizar su profesión. "El 10% de ellos ha perdido su trabajo por culpa de la enfermedad, pero las cifras nos dicen que solo el 15% de los afectados pueden seguir trabajando como lo hacían antes", especifica, al insistir en que no solo afecta a la salud, sino también al plano social y económico. "Es una enfermedad que puede ser crónica, son excepcionales los casos que se han recuperado, por ello el Ministerio de Sanidad lo ha incorporado dentro de las patologías crónicas", añade.

La situación de Luis ha hecho que le reconozcan una incapacidad temporal permanente, aunque la primera vez se la denegaron. "En esa época pegó un bajón impresionante, él iba a trabajar y no podía hacer nada, siempre tenía que estar con un compañero porque no le podían dejar en la recepción solo", explica su pareja, que reconoce, sin embargo, que ahora los ingresos familiares han descendido.

Según Sonia, su vida iba mejor que nunca hasta que dio un giro de 180 grados. "Nuestros hijos ya son mayores y, aunque vivan con nosotros, no tenemos que estar al cuidado de ellos, así que todo ocurrió cuando ya empezábamos a salir otra vez a reuniones de amigos, a fiestas y cosas de ese tipo", ejemplifica, aunque afirma que la peor parte la sufre Luis, ya que era "el alma de la fiesta" y ahora no quiere reunirse con gente. "Con todo lo malo, siempre le digo que por suerte él lo está contando, bajito, pero lo cuenta", sostiene.

"No me considero feliz, solo en momentos muy concretos"

"Yo me he pasado toda la vida en los escenarios cantando lírica, bailando, en musicales... Mi mayor pasión es la Zarzuela y ahora no puedo ni cantar bien porque me ahogo y físicamente no puedo aguantar", lamenta, por su parte, Luna, que se define a sí misma como una persona "súper activa". "Antes yo llevaba un ritmo de vida bastante frenético, siempre estaba con amigos, viajando... y ahora todo se me dificulta muchísimo". Tanto, que no se considera feliz: "Solo lo soy en momentos muy concretos, pero soy muy ambiciosa y la enfermedad me ha quitado mis pasiones y mi independencia".

No obstante, reconoce que esta dolencia le ha enseñado a valorar los pequeños detalles y a ser consciente de los momentos felices: "No hay nada que valga más que estar con mis seres queridos charlando sin más". "Esto al final te obliga a parar y yo intento sacar lo mejor de cada situación, aunque todo mi futuro sea una incertidumbre", comenta. En este sentido, Luna dice ser muy consciente de la realidad y de que es posible que no llegue a recuperarse, pero que la mejor forma de superarlo es con la gente que la quiere. "Ellos me apoyan mucho, me mantienen económicamente, están conmigo, me dan la mano para llorar e intentan hacerme reír".

En el caso de Elena, para ella lo peor es no poder volver a ser la misma de antes. "Con lo joven que soy siento que estoy perdiendo la cabeza por completo, que voy a terminar sin saber hablar ni enterarme de nada", cuenta apenada, sobre todo por sus dos hijas. "Yo era multitareas. Llevaba trabajando 15 años en una multinacional y estoy acostumbrada a que, si me piden 20 cosas a la vez, me vuelvo a reenganchar y a concentrar en dos segundos", expone, al señalar que ya lleva un año y dos meses de baja.

"En cuanto al deterioro cognitivo no he notado mejoría, pero ya lo he asumido", relata. Aun así, continúa haciendo entrenamientos para que esto no vaya a más, terapia psicológica, fisioterapia por los dolores musculares y rehabilitación para la movilidad del cuerpo. "En total hago como seis horas a la semana de terapias distintas para que la enfermedad no vaya a más".

Estigma social y negacionismo

Estos tres afectados sienten que no hay suficiente apoyo respecto a la covid persistente, así como que están "desatendidos" y, en ocasiones, "desamparados". En general, denuncian que hay profesionales que no están al tanto y "no reconocen la enfermedad", por lo que muchos terminan por derivar al paciente al psiquiatra y que, además, existe una desinformación sobre todo lo que le rodea, lo que genera cierto "estigma social y negacionismo" al que se ven obligados a enfrentarse.

"A veces tienes que justificarte y defenderte, lo que resulta emocionalmente agotador y frustrante. No tengo suficiente con cómo lo estoy pasando todos los días como para encima tener que luchar contra todo eso", reprocha Luna. "Lo que necesitamos es que la covid persistente se reconozca a nivel nacional y gubernamental para no tener tantas trabas", indica, asimismo, Elena.

"Los profesionales no debemos dudar de nuestros pacientes, debemos ayudarles a buscar soluciones"

En este sentido, la presidenta de REiCOP sostiene que la investigación en este ámbito todavía despegando y con muchas necesidades de mejorar. "Hay mucha gente que está luchando por su diagnóstico y por una vía asistencial que dé respuesta a sus necesidades con un seguimiento", reconoce, aunque añade que todavía se conoce poco de esta enfermedad. "En la comunidad médica, entre el desconocimiento y que es una enfermedad reciente, puede que haya sanitarios que no tengan el conocimiento suficiente".

"Ahora bien, no es momento para dudar de los pacientes. Hay muchos indicios de cambios, de cascadas inflamatorias, de microtombos y de alteraciones en pruebas funcionales que nos demuestran que la enfermedad existe. Los profesionales no debemos dudar de nuestros pacientes, debemos ayudarles a buscar soluciones", asevera.

En cualquier caso, la experta defiende que, mientras siguen investigando, los ciudadanos tienen que protegerse y contagiarse lo menos posible, ya que con cada contagio existe una posibilidad de tener secuelas. "Que ya te hayas infectado y no hayas desarrollado la covid persistente no quiere decir que en la siguiente ocasión no la puedas contraer", advierte.

"Es difícil explicar el por qué surge la covid persistente, pero se asocia a una alteración inmunitaria, bien por déficit de inmunidad, o bien por un exceso inmunitario que produce anticuerpos (células de defensa) y que de algún modo lesionan el organismo produciendo inflamación y oxidación", concreta, y asegura que, a pesar de que no existe una cura, sí se pueden hacer cosas para mejorar el estado de salud y funcionalidad de los afectados.