"Se estima que entre un 40% y 60% de los pacientes con enfermedad avanzada o que se encuentran al final de la vida no cuentan con la atención integral que precisan", aseguró la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en el 2023. La organización añade que "más de 126.000 personas requieren atención paliativa especializada en España, pero solo un 40% la reciben a nivel nacional, un porcentaje que mejora y puede llegar al 65% donde existe una red de asistencia integral, como ocurre en la provincia salmantina".
"Yo te doy estadísticas, pero las conclusiones son bastante obvias", contesta Madalena Palma Carpinteiro Soares Cardoso, enfermera de unidad de cuidados paliativos en Madrid al preguntarle si cree que hay suficiente cobertura de esta atención sanitaria. No obstante, España está por encima de la media mundial pues solo el 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) correspondientes al año 2020.
A nivel mundial, solo el 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben, según datos del 2020 de la OMS.
Madalena Palma tiene 28 años y desde hace tres años trabaja en una unidad de cuidados paliativos. Esta rama sanitaria consiste en el cuidado total de la persona en todas sus dimensiones, ya sea la física, la emocional, la social, la espiritual. "Nuestro objetivo es mantener la mejor calidad de vida de nuestros pacientes y darles la información de manera comprensible y adaptada a cada uno de ellos para que tomen sus decisiones y sean dueños de su etapa final", explica Palma.
La concepción de la muerte y el alargamiento de la vida
Uno de los elefantes en la habitación para la sociedad es la muerte, pero para los cuidados paliativos es evidente que no: "En nuestra área contemplamos la muerte como algo natural y no la adelantamos ni la retrasamos", explica serenamente Madalena. Actualmente, percibe que los avances médicos y el alargamiento de la vida hacen que la muerte esté "más tapada o ignorada". Además, añade que el "alargamiento de la esperanza de vida está cronificando las enfermedades oncológicas o no oncológicas" y los cuidados paliativos "ganan fuerza".
El alargamiento de la esperanza de vida está cronificando las enfermedades oncológicas y no oncológicas y los cuidados paliativos ganan fuerza.
Un servicio integral
Madalena Palma trabaja en una unidad de cuidados paliativos de media - larga estancia. "Los recursos de cuidados paliativos en la Comunidad de Madrid varían en función de la complejidad de la situación del paciente", afirma el portal de Salud de la Comunidad de Madrid. Se trata de pacientes "con enfermedades crónicas avanzadas, progresivas e incurables que limitan la vida", indica la enfermera.
Los cuidados paliativos tratan pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, progresivas e incurables que limitan la vida.
Por un lado están los recursos generales, que los integran cuidados a domicilio u hospitalarios. Estos últimos lo llevan a cabo los profesionales de Atención Hospitalaria, que atienden a los pacientes con necesidades paliativas, y, en el caso de situaciones muy complejas, comparten la atención con los equipos de cuidados paliativos hospitalarios. Palma hace hincapié en que, para casos urgentes en domicilios, hay una unidad dentro del centro de coordinación SUMMA 112 específica para ello denominada Pal24.
Por otro lado están los recursos específicos. Son equipos de cuidados paliativos constituidos por profesionales de distintas disciplinas con formación y experiencia avanzada. Se dedican exclusivamente a los cuidados paliativos, realizando la asistencia al paciente y a su familia, así como actividades de formación a otros profesionales y de investigación.
En este bloque de recursos específicos es donde se encuentra Madalena Palma. El equipo de su centro está compuesto por enfermeras, auxiliares de enfermería, médicos, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, una musicoterapeuta, voluntarios, un equipo de atención espiritual y personal de limpieza. "Todos tienen contacto con el paciente y al final formamos equipo para identificar y cubrir las necesidades de él y su familia", recalca Madalena.
"Durante la carrera me empezó la curiosidad sobre el final de la vida"
Madalena estudió Enfermería en la Universidad de Alcalá y escogió una optativa relacionada con los cuidados paliativos. Al terminar la carrera lidió con la muerte de dos seres "muy queridos" y fue familiar de un paciente paliativo. La curiosidad y la vivencia en carne propia la empujó a querer que las personas "tengan un buen final de vida".
No hay un especialidad de cuidados paliativos como tal pero sí hay másteres oficiales y no oficiales y cursos "para formarse y dar la mejor atención a tus pacientes". Ajeno a lo académico, algo que es indispensable en el profesional de este campo es que no “sienta miedo ni pena por la situación del paciente porque eso lo bloquearía, sino que sienta compasión para que eso lo mueva ayudar". Hay que matizar que se entiende la palabra compasión en este campo como "un sentimiento de movimiento" y no como un sinónimo de condescendencia.
Algo que es indispensable en el profesional de este campo es que no sienta miedo ni pena por la situación del paciente.
Agrega que se necesita vitalidad pues "los pacientes cuando llegan a la unidad vienen con gran sufrimiento y ese sufrimiento sólo puede aumentar si se quedan esperando el final sin hacer nada".
"Hay que transmitirles esperanza de que todo el proceso puede ir bien y como ellos desean y que se puede aliviar el dolor", indica Madalena y resalta que también se brinda atención a los familiares del paciente. Entre otras cosas, consiste en prepararles para el fallecimiento e incluso llevar un seguimiento posterior a la muerte de su ser querido y así evitar "un duelo patológico".
También se brinda atención a los familiares del paciente.
"Marcan aquellos pacientes donde te ves reflejado"
Palma se queda pensativa al intentar dar con un paciente en concreto que le haya marcado y concluye que los que más han le llegan de cerca son aquellos "con una situación familiar parecida a la de uno mismo porque te hace pensar en tu propia muerte".
Los casos que más llegan de cerca son aquellos con una situación familiar parecida a la de uno mismo porque te hace pensar en tu propia muerte.
Destaca el caso de una madre, pues Madalena tuvo a su primera hija hace un par de años, que le "pareció increíble la templanza y serenidad" con la que esa mujer asumió la muerte y cómo se la transmitió a sus dos hijas. "No fue con la paciente que más hablé pero sí me identifiqué con ella por ese aspecto de la maternidad", relata Madalena.
"Lo más difícil es lo que llamamos los 'cuidados intangibles"
Recién salida de la universidad, Madalena pensaba que "la parte técnica" (como por ejemplo desenvolverse con los mórficos sedantes o realizar curas) iba a ser la más difícil. "La técnica resultó ser lo más fácil, lo más difícil es lo que no se ve: la parte del acompañamiento, la escucha y la comprensión", confiesa.
Lo más difícil es lo que no se ve: la parte del acompañamiento, la escucha y la comprensión.
Madalena explica que su trabajo "es una montaña rusa de emociones" pero se "mantiene una distancia que permite ser profesional y que cuando esa persona fallezca no lo vivas como una pérdida de un familiar tuyo". Señala que hay que adaptarse y respetar el ambiente: "De repente sales de una habitación donde el paciente está muy malito y luego vas a otra habitación en la que hay un cumpleaños o se están riendo, entonces tienes que participar en eso". Ante estas labores muy delicadas, Madalena se refugia en su familia "que la recarga de energía" y en sus compañeros pues "se entienden y apoyan" entre ellos.
Asimismo, la sanitaria nota que los pacientes que llegan a su centro, generalmente, "traen un sufrimiento muy elevado", pero tras estar un tiempo en él "ellos y sus familias se sienten aliviados y agradecidos". "Hay pacientes y pacientes, pero lo que comparten todos es el sufrimiento y nosotros lo intentamos paliar y transmitir la esperanza de que el proceso final de vida vaya como ellos deseen", resume Madalena.
