Casi tres años después de su llegada al parlamento, la ley ELA ha sido aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, en una jornada histórica, en la que -más allá del hito que supone que todos los grupos políticos aúnen fuerzas en una misma dirección- la lucha de todas las personas afectadas con esta y otras enfermedades neurodegenerativa graves, da un paso hacia delante.
Con ella, se pretende agilizar la evaluación de dependencia, garantizar cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada y el servicio de fisioterapia, y proteger a los cuidadores, entre otras.
¿Cuántas personas padecen ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular incurable que afecta en España a unas 3.000 personas, de las cuales un 55% son hombres y un 45% mujeres.
En la mayoría de casos, se inicia entre los 40 y los 70 años, y mata progresivamente a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas.
Aunque hay procesos más o menos lentos, la esperanza de vida desde el inicio de la enfermedad es de entre tres y cinco años, en los que el paciente es plenamente consciente del deterioro. De hecho, alrededor del 50% de los pacientes viven tres o más años después de la detección, en torno al 20% de los pacientes, cinco años o más, y hasta un 10% sobrevive más de 10 años.
¿A quién beneficiará la ley?
La ley ELA está destinada a las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas similares que no hayan tenido una respuesta significativa al tratamiento, requieran de cuidados complejos, supongan un alto impacto en su entorno y tengan una discapacidad en grado igual o superior al 33%.
¿Cómo son los cambios el reconocimiento de la dependencia?
La norma agiliza los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia para las personas afectadas y establece un procedimiento de urgencia para la revisión de estos grados, con un plazo máximo de tres meses para su resolución.
Este es, precisamente, uno de los grandes problemas que afrontan los pacientes de ELA: la media de espera alcanzaba los 324 días en 2023 según un informe de la Asociación de Directores y Gerentes de Servicios Sociales, y 111 personas murieron al día el año pasado esperando su ayuda.
¿Quién tendrá atención 24 horas?
Aquellas personas con ELA o enfermedades neurológicas graves en fases avanzadas que dependan completamente de otros para actividades de la vida diaria como respirar o comer, contarán con asistencia continuada 24 horas.
Esto incluye ayuda instrumental y personal, así como asistencia para problemas respiratorios y de alimentación (disfagia). También contempla atención paliativa especializada en los estadios avanzados y la posibilidad de recibir servicios de rehabilitación y fisioterapia, tanto en el hospital como en el propio domicilio, ayudando a prolongar su autonomía en la medida de lo posible.
Además, la norma prevé la formación específica para cuidadores profesionales y un nuevo marco de coordinación entre los servicios asistenciales de salud y los sociales.
¿Cómo beneficia a los cuidadores?
Aquellas personas que hayan dejado su empleo para dedicarse al cuidado de un enfermo en situación de gran dependencia, podrán mantener la base de cotización de su último trabajo, siempre que sea superior al tope mínimo del Régimen General. Así, el 50% del coste adicional de cotización será asumido por el cuidador, mientras que el otro 50% será cubierto por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).
Esta medida alivia la carga económica que supone mantener la cotización a la Seguridad Social y permite que su futura pensión no se vea afectada negativamente por haber dejado de trabajar.
¿Qué ayudas tendrán los electrodependientes?
Aquellos pacientes que dependen de dispositivos eléctricos para su supervivencia (como ventiladores mecánicos), tendrán garantizada la continuidad del suministro eléctrico. Además, se contempla que tengan mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica y la instalación de sistemas de respaldo en caso de cortes de energía.
¿Qué funciones tendrá el registro estatal? ¿Y la investigación?
La ley prevé la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para recopilar datos de incidencia, prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad que podrán ayudar a orientar la planificación y la gestión de los recursos sanitarios.
Además, el Instituto de Salud Carlos III tendrá una estructura de investigación que se dedicará específicamente a la ELA y tendrá como misión fomentar la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación en torno a la enfermedad.
¿Quién es responsable del cumplimiento de la ley?
Una vez publicada en el BOE -posiblemente este mismo viernes-, la ley entrará en vigor y serán las comunidades autónomas quienes asumirán las competencias para el cuidado de los pacientes.
No obstante, la norma establece un mecanismo de seguimiento que involucra al Gobierno, autonomías y asociaciones de personas afectadas, que se reunirá cada dos años para evaluar la efectividad de la norma y proponer mejoras para salvaguardar los derechos de los afectados.
