La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han presentado este lunes un informe conjunto llamado Procesos y tiempo de derivación de pacientes oncológicos a cuidados paliativos. Búsqueda de elementos de mejora, en el que reclaman derribar "deficiencias críticas" como la "escasez de recursos humanos" o la falta de formación específica por parte de los profesionales de la salud para identificar a los pacientes que necesitan cuidados paliativos, causando así retrasos en la derivación, así como la necesidad de coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, pues la actual variabilidad causa "inequidades en el acceso y la calidad de los cuidados paliativos".
El objetivo del documento, presentado este lunes por la mañana en la sede de la AECC en Madrid, es también proponer herramientas para mejorar la calidad de los procesos y tiempos de derivación de pacientes oncológicos a cuidados paliativos. Entre ellas, los especialistas destacan la promoción de la firma de documentos de voluntades anticipadas o la creación de grupos de trabajo multidisciplinares y coordinados que ofrezcan una atención integral y protocolizada al paciente.
Asimismo, los especialistas piden la creación de servicios orgánicos no dependientes de otros servicios -actualmente hay mucha heterogeneidad-, con una "estructura organizativa integrada dentro de una cartera de servicios tanto a nivel hospitalario como de atención domiciliaria", explica el doctor César Rodríguez, presidente de SEOM, a 20minutos. Para ello, "sería conveniente la creación de la especialidad vía MIR de cuidados paliativos", reza el trabajo. Esta demanda no es nueva sino que se trata de una reivindicación de los paliativistas desde hace muchos años. Su implementación "sería un salto cualitativo de los cuidados de los pacientes con cáncer a final de la vida muy importante", abunda Rodríguez.
Tras celebrar diversos grupos de discusión y revisar bibliografía existente entre enero y junio de 2024, este lunes, los autores han expuesto sus conclusiones, entre las que también recalcan que "el estigma asociado a los cuidados paliativos desempeña un papel importante, ya que tanto pacientes como familiares pueden retrasar la solicitud de esta atención por miedo o desconocimiento, e incluso por negación de su situación médica".
Abordaje precoz
Enfrentarse a una enfermedad no curable no es fácil y su abordaje precoz desde las unidades de cuidados paliativos "va a permitir que la transición entre el tratamiento activo y el paliativo se haga de una manera mucho más adecuada y, sobre todo, que los cuidados sean de más calidad", explica Rodríguez a este medio.
En este sentido, los médicos han recordado que "los cuidados paliativos son una parte fundamental del tratamiento integral del cáncer" y que "su integración temprana permite una mejor gestión de los síntomas y puede mejorar los resultados de los tratamientos".
Por su parte, la doctora Elia Martínez, presidenta de SECPAL, ha considerado que es preciso "un extenso trabajo de concienciación ciudadana y entre profesionales que normalice la inclusión de los cuidados paliativos en la enfermedad oncológica", al tiempo que ha defendido que "el cambio del paradigma es evidente" porque la literatura científica y las recomendaciones de las principales sociedades científicas internacionales "abogan por la implementación precoz de cuidados paliativos".
Las tres entidades han denunciado que "existen desigualdades en el acceso y calidad de los cuidados paliativos en España, asociadas a factores geográficos, socioeconómicos y de diferente formación de los profesionales sanitarios". Según sus cálculos, de los casi 130.000 pacientes que estiman que presentan necesidades paliativas complejas cada año en España, aproximadamente 80.000 fallecen sin recibir atención paliativa de calidad.
Desde la AECC, su presidente, Ramón Reyes, ha apuntado que los cuidados paliativos son "un derecho inalienable de las personas y para garantizar su acceso equitativo son necesarios procedimientos unificados en todas las comunidades autónomas".
Los especialistas han denunciado "deficiencias críticas" que afectan a la prestación adecuada de los servicios paliativos a pacientes oncológicos. En primer lugar, mencionan que "no hay suficientes recursos de cuidados paliativos (escasez de recursos humanos, principalmente). Existe una ratio muy baja e insuficiente entre el número de unidades de cuidados paliativos tanto domiciliarias como hospitalarias y el número de pacientes que las precisan. Esto se traduce en que los pacientes, en ocasiones, no son derivados a cuidados paliativos hasta que están en una fase pre terminal o terminal, o incluso puede llegar a existir listas de espera para ser valorados por vez primera".
"Por otra parte, existen las barreras burocráticas que dificultan la provisión de recursos esenciales, a veces tan básicos como camas o sillas adaptadas. Estas barreras complican la logística y la accesibilidad de los pacientes a los cuidados paliativos necesarios. Además, la falta de recursos económicos en muchas familias puede impedir que atiendan adecuadamente a los pacientes en el hogar", continúa el documento.
Respecto a la necesidad de mayor formación por parte de los profesionales de la salud, los especialistas señalan que esta se da tanto a nivel médico como de enfermería y que la falta de unidades acreditadas "limita la capacidad de los profesionales para identificar y derivar correctamente". Además, lamentan que el tiempo en consulta es "insuficiente".
Las tres organizaciones han concluido que, entre los profesionales sanitarios, "persiste una percepción errónea de que los cuidados paliativos se limitan a la sedación, en lugar de ser un apoyo integral en las etapas finales de la enfermedad", que "a menudo carecen de la formación adecuada para comunicar malas noticias y para saber distinguir entre los tratamientos de soporte y los cuidados paliativos que requieren derivación". En este sentido, avisan de que "la inclusión de pacientes en ensayos clínicos y la disponibilidad de nuevas terapias que prolongan la supervivencia pueden crear falsas expectativas no siempre realistas y retrasar aún más la derivación".
